地元のダウン症の親の会でのこと／ひらめの独り言
先日、地元のダウン症の親の会に参加させていただきました。
この日は、お二人の方を招いての講話を聴かせていただける日でしたので
大変楽しみにして行きました。
お一人は、
「全国障害者とともに歩む兄弟姉妹の会」（略称／きょうだいの会）
の副会長をされている方。
もうお一人は、
現在、民間企業に所属されていらっしゃいますが
過去に就労支援センターや授産施設で勤務されていた方です。
きょうだいの会の副会長をされている方（50歳台）には、ダウン症の弟さんがいらっしゃいます。
過去を振り返ってから現在までの貴重な経験談をお話くださいました。
お二人の話で共通していたのが
１、人のはなしを素直にきける子に育てましょう
それには、愛情を注いで育てることです。
２、お子さんの障がいをきょうだいや地域の方たちに伝えて協力をしてもらいましょう
ということでした。
また、きょうだいの会の副会長さんのダウン症の弟さんには
「理屈」で言っても理解しにくい部分があるので、
言葉よりも「視覚」を使って工夫してみた方が
理解してくれやすいというアドバイスをいただきました。
また、「恐怖感」を与えるような叱り方はタブーだそうです。
そして、障がいを抱えるお子さんをもった親御さんは、
そうではない方々よりも、将来は「人間力」も「洞察力」も確実につくから
自信をもって療育に励んでくださいとおっしゃっていました。
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
うちでは、まだ６歳になったはる兄に、はるはるが「ダウン症」である
ことは伝えていませんでした。
主人が「わざわざ伝えなくていい」と常々言っていたからです。
主人に逆らってまではる兄に伝えるべきではないのかも知れないなと思い、
伝えたい気持ちを抑えてずっときてしまいました。
でも、心の片隅では重荷になっていました。
講話が終わった後に、思い切ってきょうだいの会の副会長の方に
そのことを相談してみました。
すると
「伝えるべきですよ。
ご主人は面倒くさいだけなんです。
あなたには、母親としてこの子（はるはる）の命を守っていく
大切な責任があります。
だから、あなたが考えていることはけっして間違っていませんよ。
あなたは、正しいんですよ。
だから、どうぞ、自信をもってお兄ちゃんに伝えてください」
それで俄然、勇気がわきました。
早速小学校から帰ってきたはる兄にはなしをしました。
はる兄は、ちょっと照れくさそうにしていましたが
真剣に聴いてくれました。
心がほーーっと軽くなりました。
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
話は変わりますが、私は今はまっているドラマがあります。
それは、2004年に放送された
「光とともに・・・（自閉症児を抱えて）」
ーーサブタイトルがあやふやですがこんなタイトルだったと思います
の再放送を録画して楽しみに観ています。
リアルタイムで放送されていた時は、はる兄が１歳の時でした。
この頃は、障がいに関する事柄は、正直いって興味がなく観ていませんでした。
でも、今では毎回毎回「そうそう。うんうん」と頷きながら、
他人事という目線ではなく、自分のこととして観ています。
障がいを抱えるお子さんをもつ親御さんに共通したテーマが
毎回設定されて、それにそったストーリー展開になっています。
この日は、お二人の方を招いての講話を聴かせていただける日でしたので
大変楽しみにして行きました。
お一人は、
「全国障害者とともに歩む兄弟姉妹の会」（略称／きょうだいの会）
の副会長をされている方。
もうお一人は、
現在、民間企業に所属されていらっしゃいますが
過去に就労支援センターや授産施設で勤務されていた方です。
きょうだいの会の副会長をされている方（50歳台）には、ダウン症の弟さんがいらっしゃいます。
過去を振り返ってから現在までの貴重な経験談をお話くださいました。
お二人の話で共通していたのが
１、人のはなしを素直にきける子に育てましょう
それには、愛情を注いで育てることです。
２、お子さんの障がいをきょうだいや地域の方たちに伝えて協力をしてもらいましょう
ということでした。
また、きょうだいの会の副会長さんのダウン症の弟さんには
「理屈」で言っても理解しにくい部分があるので、
言葉よりも「視覚」を使って工夫してみた方が
理解してくれやすいというアドバイスをいただきました。
また、「恐怖感」を与えるような叱り方はタブーだそうです。
そして、障がいを抱えるお子さんをもった親御さんは、
そうではない方々よりも、将来は「人間力」も「洞察力」も確実につくから
自信をもって療育に励んでくださいとおっしゃっていました。
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うちでは、まだ６歳になったはる兄に、はるはるが「ダウン症」である
ことは伝えていませんでした。
主人が「わざわざ伝えなくていい」と常々言っていたからです。
主人に逆らってまではる兄に伝えるべきではないのかも知れないなと思い、
伝えたい気持ちを抑えてずっときてしまいました。
でも、心の片隅では重荷になっていました。
講話が終わった後に、思い切ってきょうだいの会の副会長の方に
そのことを相談してみました。
すると
「伝えるべきですよ。
ご主人は面倒くさいだけなんです。
あなたには、母親としてこの子（はるはる）の命を守っていく
大切な責任があります。
だから、あなたが考えていることはけっして間違っていませんよ。
あなたは、正しいんですよ。
だから、どうぞ、自信をもってお兄ちゃんに伝えてください」
それで俄然、勇気がわきました。
早速小学校から帰ってきたはる兄にはなしをしました。
はる兄は、ちょっと照れくさそうにしていましたが
真剣に聴いてくれました。
心がほーーっと軽くなりました。
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話は変わりますが、私は今はまっているドラマがあります。
それは、2004年に放送された
「光とともに・・・（自閉症児を抱えて）」
ーーサブタイトルがあやふやですがこんなタイトルだったと思います
の再放送を録画して楽しみに観ています。
リアルタイムで放送されていた時は、はる兄が１歳の時でした。
この頃は、障がいに関する事柄は、正直いって興味がなく観ていませんでした。
でも、今では毎回毎回「そうそう。うんうん」と頷きながら、
他人事という目線ではなく、自分のこととして観ています。
障がいを抱えるお子さんをもつ親御さんに共通したテーマが
毎回設定されて、それにそったストーリー展開になっています。
