独身時代のことです。 仕事場で、窓の外をぼーーっと見ながら休憩していました。 窓の外には、細い道路が通っていました。 その道路に雀が１羽、ちょんちょんと歩いて（？はねて？）散歩していました。 すると、後ろの方から車が一台やってきました。 雀は、…

http://i.yimg.jp/images/videocast/swf/blog.swf?vid=288230376152181273 お兄ちゃんの読み語り お兄ちゃんが一日に１～２ページずつ はるはるに読んであげています。 絵本は「プーさん」です。 お兄ちゃんは、ここ最近、ひらかなが読めるように なりました…

まず、一番嬉しいのは、最近、はるはるの腹筋がついてきたからか？？！ 声がもれるようになったことです！ 可愛い声がほんの一瞬ですが聞くことができます。 「あ！」って聴こえたり、「んらあ」って聴こえたり、「えええあああ」って聴こえたり。 もう聴こ…

ひらめは、南米コロンビアで産まれました。 南米というと何を連想されますか？ 「コーヒー」「麻薬」でしょうか。 コロンビアは「エメラルド」がとれる国でもあります。 「美人が多い国」としても知られています。 確かに治安は悪く、皆ピストルを携えて、厳…

2007年4月3日（生後3ヶ月） 買ってもらった軽自動車を受け取りに行き、 私の運転で、主人を乗せて病院に行きました。 運転といえば、たまーーには運転させてもらってはいましたが、 近所をちょこっと運転という程度だったので、 まとまった運転はまさに８年…

あの赤い傘の少女を見てからは、次々と何かを感じたり、 予知したりと、暗い日々を送っていました。 そのころの私の日記には 「私は悪魔の子です。産まれて来てはいけなかった子です。 みんなからはいじめられるし、お母さんに迷惑ばかりかけている必要のな…

今日は、９時から循環器科に受診でした。 待ち合いコーナーは、激込みでした！ もう、なんだか「わんさか」っていう表現がぴったりでした。 どうやら、カテーテル入院の方がたくさんいらっしゃったようで、 皆さんの名前が呼ばれると、看護師さんの後を多く…

「悟りとは 日々の中での 気づきなり 乗り越えた先に みえてくるもの」 はるはるを授かって、学ばせていただいたことです。 この俳句は今年の１月にふと思いつきました。 「悟り」っていうのは特別な人（聖人や修行僧）しか得られないことだと 思っていまし…

昨日は、結婚記念日でした！ 独身時代に大変お世話になっていた方から かわいいプーさん電報が送られてきました！ 毎年、送っていただいて、ありがとうございます。 しかも、自営業の定休日。 本来なら、主人が大好きな魚釣りに行くところですが 残念ながら…

もうすぐ花火の季節が到来しますね！ ある地区で行われている花火大会のスタッフTシャツの デザインを何度かさせていただいています。 これは、おととしにデザインしたものです。 イラストは背中に印刷してあります。 刷り色は紺です。 黄色い帯は、花火大会…

20歳の時に、必死でバイトして買ったシンセサイザーです！ 「YAMAHA SY77」 なんと33万円もしました。 本当は、15万円のキーボードを目標にしていたんです。 買う気満々で、頑張って貯めた15万円を持って楽器屋さんに行きました。 店員さんは、お口が上手な…

ここ２、３日程、お陰様ではるはるの痰の量が減りました～（＾▽＾） 気管の炎症が順調にとれてくるといいんですが。 はるはるがかじるのは、ベッドの柵だけではありません。 私のあごも鼻もほっぺもかじります。 痛いです。 ビーバーが伸び続ける歯を研ぐよ…

http://i.yimg.jp/images/videocast/swf/blog.swf?vid=288230376152162106 かじかじ ベッドの柵をかじかじしています。 カメラに気づいて大爆笑しています。 気切をしているので笑い声は出せませんが、 これがはるはるの大爆笑です。 ベッドの柵は、はるはる…

手動式の吸引機の訂正です。 友人のこたろうさんより教えていただきました。 前回の画像では、透明な筒にカテーテルを付けていましたが それでは非常にバランスも悪く使いにくいと感じていました。 透明な部分をすっぽり取り除いて、直接カテーテルを黒い蓋…

手動の吸引器です。 青いゴム状のものを握ることで、痰を吸引します。 軽くて便利ですが、吸引しずらいのが正直な感想です。

ネブライザーです。 右上のプラスチックのカップの中に吸入液（液体の薬）を入れて、 ネブライザーのスイッチを入れると、プラスチックのカップの 上部についている筒から霧状になった薬が出てきます。 通常は、鼻や口にあてて吸入しますが、 はるはるは気管…

うちで使用している吸引機です。

http://i.yimg.jp/images/videocast/swf/blog.swf?vid=288230376152160289 手が迷う つい最近、おふろ椅子についている青いボタンが押せるようになりました！ 右手でボタンを一生懸命押していましたが、標的をそれて、隣のガラガラに 触れた瞬間、左手が出て…

http://i.yimg.jp/images/videocast/swf/blog.swf?vid=288230376152160603 高速演奏！？力入っています！ ものすごい指さばきで、まるでエレキギターでも弾いているような感じです。 足の指の先まで力一杯なはるはるです。 はるはる、鼻のNGからミルクを注入…

過日、AngelRISAさんという方からコメントをいただきました。 ダウン症に関するエピソードを募集されているということです。 詳細は、下記のURLをご覧ください。 http://angelrisa.com/episode/boshuu.htm

子供の頃から、男の子の名前しか考えていませんでした。 しかも、たった一つの名前だけです。 子供の頃から考えていた（決めていた）名前は、長男につけました。 結婚してほどなく、うちの中を５、６歳くらいの男の子と少し小さ目の男の子が 走り回ってキャ…

http://i.yimg.jp/images/videocast/swf/blog.swf?vid=288230376152155774 金魚運動？ 背中でもかゆんでしょうか？ まるで金魚運動のようです。 この動きも大人気なんです。

遺伝科の順番を待つはるはる。 まるで、テレビを観ながらソファーでくつろぐ休日のお父様方のよう。 昨日（13日）、耳鼻科と遺伝科の外来に行ってきました。 耳鼻科では、毎月カニューレの交換をするのですが、先日抜けてしまったので診察だけでした。 先生…

http://i.yimg.jp/images/videocast/swf/blog.swf?vid=288230376152156422 筋トレ まるで腕立て伏せのよう。 入院中に、看護師さんから「筋トレ」と称されていました。

主人と知り合う大分前の話です。 当時付き合った彼に関する話です。 まだ彼とはただの同級生でした。 みんなと話をしているとき、ふと頭の中で声が響きました。 「将来、この人のことが好きになる。でも、お互いに 傷つくだけだから、付き合ってはいけない」…

昨年、長男の七五三のときにはるはるも写真館デビューしました。 念願の蜂のコスチュームを着てもらいました。

はるはるの笑顔をアップします。

昨日（10日）、事件がおこりました！ はるはるのカニューレがチュルンと抜けてしまったのです！！！！！（＠＠）”！ 毎日、気管部分の消毒を主人と行います。 主人は、いつもテレビを観ながらします。 だから、いつも「危ない」からテレビを消してって忠告し…

カニューレに吸引用のカテーテルを入れたところです。 これ以上、カテーテルを入れるとカニューレの先から出てしまい、 気管を傷つけてしまいます。 カテーテルの水色の部分は、吸引機のチューブに取り付けます。

画像左はカニューレ全貌です。 右側にあるのは、カニューレを気管に挿入するときに、使用します。 カニューレはそのままでは柔らかくて気管に入れづらいので、 右側の棒をカニューレに入れてから、気管に挿入します。 気管に挿入したらすぐに、右側の棒は抜…