はるはるを授かった時に経験した闇と、それを乗り越えた時に得た大きな学び。 その学びが一通り落ち着き、つかの間の安定した（？）時期が過ぎたようです。 今年の夏頃から、次の学びがもうすぐ訪れるような予感がありました。 次にくる学びは、だいたいどん…

金曜日の夕方から、急に痰が「ゴボゴボ」という音を立てるようになりました。 この泡っぽい音になると、体調をこわしたということがわかります。 案の定、３回目の離乳食を３さじ程しか食べてくれず、ミルクも口を閉じて拒否。 その後、酸っぱい臭いのする下…

つい先日のことです。 はるはると買い物に行きました。 そのお店には、子供が乗れる椅子がついたカートはなく、買い物かごだけが置いてあるお店でした。 はるはるを抱っこして買い物を終え、レジに行きました。 お財布をとるのが困難だったので、店員さんに…

はるはる（２歳１０ヶ月）は、「バイバイ」ができるようになりました！！ 手の平を自分の顔の方に向けて、両手でバイバイをします。 （片手でのバイバイは難しいみたいです） 箱などの中にあるものを外に出して、またそれらを箱の中に入れるという動作も頻繁…

たった今、はるはるがつたい歩きをしました！ はるはる２歳９ヶ月。

このブログを始めた目的は、はるはるを授かったことで得た苦しみやその苦しみから学んだことを綴ることで、どなたかのお役に立たせていただきたいということでした。 愚痴を織り交ぜることもありますが、愚痴で終わらせるだけではなく、そこから何かしら得た…

毎月のはるはるの定期健診の為の病院への行き帰りやはるはるが入院していた時に面会に向かう車の中は、私にとって色々と深く考えられる空間になっているようです。 小１時間運転する中で、「はっ」と気づきを得て、感謝するということが何故だか多いんです。…

ぎっくり腰を発症して４日目になりました。 昨年の夏に、ぎっくり腰を初めて経験しました。 そのときは、右側の腰を痛め、今回は左側です。 今回も、ぎっくり腰を楽しんでいます。 色々と諦めて、無理はしていません。 やらなくてもいいことは、しません。 …

ご無沙汰していました！ はるはるの近況報告をさせていただきますね（＾＾） ８月に入ってから、体調を崩したようで水溶性の下痢が１０日程続きました。 熱はなく、元気はありました。 恐らく、経腸栄養剤とミキサー加工食品のカロリーが高い為に、胃腸が極…

はるはるの過去のスケジュールを紹介します。 長い間、下記のスケジュールでやってきましたが、次の段階への移行期にさしかかっています。 今後の１日の流れがまだきっちりと定まっていない状態です。 ５：００ 薬、ミルク全注入（１６０～２００cc） １０：…

申請していた療育手帳が届きました。 はるはるは「重度」の判定でした。 障がい者（児）のための手帳には、主に３つのものがあるそうです。 ○身体障害者手帳：身体障がい者（児）のための手帳→呼称「あかい手帳」 ○精神保健福祉手帳：精神障がい者（児）のた…

NG（経鼻栄養）チューブをとって、経口から摂取する練習を本格的にするという記事をアップしたばかりですが、再びNGチューブのお世話になることになりました。 昨日は、外来があり、計測をしたところ、あまりにもはるはるの体重が軽いので、先生から体重を増…

はるはるは、お陰さまで元気です（＾＾） 今週の水曜日の朝、注入しようと寝ているはるはるを見ると、NGチューブがはずれていました！ 夜中に自分で抜いてしまったのでしょう。 これを機会に、本格的にNGチューブをはずして経口でミルクを飲む練習を始めまし…

今年から地元のダウン症の親の会の広報担当をさせていただいています。 作成した会報の表紙のみを掲載（許可を得ました→ありがとうございました！）させていただきます。 個人情報や地域が特定される部分は、白い枠でかくしてあります。 中身は、個人情報満…

５月から取り組ませていただいているチラシと小冊子 「障がい児をもつママ達の写真展 沖縄発“たんぽぽ多急便”が広げた笑顔の絆」展のチラシ（両面）が刷り上がりました。 興味のある方、お近くにお住まいの方がいらっしゃいましたら、是非ご来観ください（＾…

お陰様ではるはるは元気に２歳６ヶ月をむかえました。 心臓の手術後は、ミルクの飲みや行動面で若干の後退がみまれましたが、少しずつ改善されてきています。昨日は、外来でした。 身長76.1cm 体重 約7.7kg 膝立ちを頻繁にするようになりました。 ハイハイも…

はるはるは、人見知りを本格的にするようになりました。 成長したんだね。はるはる。

はるはるは、ビリビリが大好き。 なんでもビリビリ。 絵本もビリビリ。 新聞も雑誌もビリビリ。 ティッシュもビリビリ。 そして、ビリビリの海の中に身をひたしています。 ひとしきりビリビリして サッシのサンの溝に ビリビリして小さくなった新聞紙を 丁寧…

専門学校のときの課題です。 「マザーグース」の詩に挿絵を描くというものです。 マザーグースの詩の解釈を間違えているようなので、 このイラストは学校には提出しませんでした。

先日、地元のダウン症の親の会に参加させていただきました。 この日は、お二人の方を招いての講話を聴かせていただける日でしたので 大変楽しみにして行きました。 お一人は、 「全国障害者とともに歩む兄弟姉妹の会」（略称／きょうだいの会） の副会長をさ…

吸引機のホースとその接続部分が しょちゅう抜けてしまうので、 大変困っていました。 そこで、名前が分かりませんが コードなどの長いものをしばる時に使用する 針金が入ったひも（？）を 使用してみることにしました。 お互いをぴったりと結びつけることで…

こびりつかず、軽くて、洗う手間の少ないフライパンは ないものかとずっと思っていました。 そして、出逢いました！ それが、マーブルコートのフライパンです。 大きくて、チャーハンを作るときも片手で振ることが できて大変気に入っています。 値段はだい…

退院してから怒濤のような毎日を過ごし、 パソコンを開く時間も見つけられず、 やっとブログを開いてびっくりしました！！ はるはるの退院の記事に こんなにも多くのコメントをいただいていたんですね！！ 感激しました。 お一人お一人にコメントをお返しす…

お陰様で、はるはるの退院が決まりました！ あさって金曜日です。 左胸に入れたあった管も抜け、その後のレントゲンでも乳び胸水は確認されていません。 皆様がお祈りしてくださり、応援してくださったことを心から感謝申し上げます。 ありがとうございます…

お陰様ではるはるは、大分長い間座っていられるようになりました！ 笑顔もたくさん出るようになりました！ おもちゃで遊べるようにもなりました！ 問題は、乳び胸水です。 本来なら23日（月）が退院予定でした。 昨日、心臓外科の先生からお話がありました。…

地元の親の会の会長さんからのお誘いで 3月15日（日）に開催された 「子育てネットワーク研修交流会」 というものに参加させていただきました。 丁度はるはるが手術の為に入院している頃だったので 参加を決めました。 １時から４時までの３時間という長丁場…

はるはるの報告の前に・・・。 そういえば、昨日12日は、ブログを初めてから記念すべき１周年でした！ いつもご訪問いただき、誠にありがとうございます＜（＿）＞ お陰様で、しばらく目がうつろだったはるはるに 大分笑顔が戻ってきました。 我が子の笑顔は…

以前に紹介させていただいた 「沖縄発“たんぽぽ宅急便が広げた笑顔の絆”展が ３月10日（火）から始まりました。 期間は、３月22日（日）までです。 前回の記事では、作成したチラシをご紹介しました。 ↓↓↓ http://blogs.yahoo.co.jp/hira_hirameembe/2362500…

３月２日（月）に、お陰様ではるはるは無事に手術の日を迎えさせていただきました。 手術は、２歳になったら行うという予定でした。 当初は、昨年の10月頃に予定されていましたが、 手術の順番待ちでのびてしまい、１月の後半に一度キャンセル待ちが出たとの…

私は、相手の気持ちに同調（同情）するあまり、 相手の方と一体になろうとしてしまいます。 相手の方の気持ちを理解しようというレベルを越えて その人自身の苦しみを自分に乗り移らせてしまう とでも言うのでしょうか。 だから、精神的に落ち込んでしまうこ…