はるはるとはじめのい〜っぽ

ダウン症がある息子と、シングルマザーである私の記録用日記

考えてしまった出来事/ひらめの独り言

昨晩、ちょっと考えてしまう出来事がありました。

長男が通う保育園に、今回の写真展のチラシを掲示させていただく許可をいただきました。
ダウン症のお子さんが通っていらっしゃらない保育園に「ダウン症児をもつママ達の写真展」のチラシを掲示するにあたって、チラシのほかに補足説明が必要かも知れないなと思いました。
そこで、昨晩メッセージを手書き、イラスト入りでがんばって作りました。

やっと出来上がった頃、主人が出先から帰って来ました。
夜中です。
主人がチラシとメッセージをみつけたので、保育園に掲示させていただく許可をとった旨を伝えました。
すると、「保育園に貼らなくていい!」と一言。
理由は、私が書いたメッセージに「名前」を入れたことが原因でした。
そこから、喧嘩に発展。
主人は、未だに「ダウン症」であるはるはるを受け入れていません。
だから、名前入りで、自分たちの次男が「ダウン症」であることが宣言されている
この紙を貼り出されるのが嫌で嫌でしょうがなかったのでしょう。

長男やご近所の方にもはるはるがダウン症であることは言うなと言われています。
はるはるは、「心臓」と「呼吸器系」の病気があることだけを伝えています。
確かに、敢えて「ダウン症」であることを言う必要もないのかも知れません。
特にご近所さんには、はるはると実際に会い、実際に触れる前から「ダウン症」という言葉だけが一人歩きしてしまう可能性が高いからです。
そうなると「はるはるくん」ではなく「○○さん家のダウン症の子供」とインプットされてしまうかも知れません。
これは、それぞれの考え方の違いなので、何が正しいとか間違っているということではないのだと思います。

はるはるが気管切開をする前に主人と対立しました。
私は気管切開をする方向で、主人はしない方向でした。
そんな頃、母からこのようなことを言われました。
「ご主人をたてて、ご主人の言う通りにしなさい。
 ご主人が気管切開をしないと言うのなら、それに従いなさい」
と。
親戚からも同じような内容の手紙をもらいました。
「ご主人の言う通り、従うように。間違っても自分が前に出ないように」
と。
結局、私は主人には従わず気管切開に踏み切りました。
私は間違ったことをしてしまったのでしょうか。

気管切開をするなと言った主人、ダウン症であるはるはるを受け入れきれない主人、
それでもはるはるの面倒をみてくれます。
一緒に首の消毒をしてくれ、吸引もしてくれます。
残念ながら、はるはるは主人をみるだけで、大泣きしてしまうのですが。
(はるはるは、何かを感じているのでしょう)

今回は、このアドバイスに従ってみようと思いました。
意固地になってまで私のメッセージを貼り出す必要性は皆無だからです。
「超えるべきは我が感情」
一番難しいのは、相手ではなく、自分を変え、超えることだと痛感しています。

主人は、はるはるのせいで悩みが増え、面倒な思いをしなくてはいけないと思っているところがあります。
でも、はるはるは、主人や私達に敵意をもっている訳でも、困らせてやろうと思って生まれて来た訳でもありません。
はるはるが私達に向けているのは「刃(やいば)」ではなく愛しい「笑顔」と「愛」だけです。
小さな体で、喉に穴を開けさせられて、毎日をただ頑張っています。
はるはるは、モンスターではありません。
小さなか弱い赤ちゃんです!
私達がお世話をしてあげないと生きてはいけません。


今回は、チラシだけを貼ってもらうことに決まりました。

夫婦の喧嘩は犬も喰わないと言います。
皆さんに恥をお披露目してしまいました。
読んでいただいて感謝しています<(_)>


このブログは、主人もみています。
だから記事を書くときは、本音をなるべく出さない形で書くように心がけてい(るつもりです)ます。
たま~に、主人から検閲が入り、文章を訂正したりすることもあります。
この記事がきっかけでまた大げんかに発展するかも知れません。(苦笑)

話はかわりますが。
過日、私が行くカラオケボックスからハガキが届きました。
「Happy Birthday」という見出しで、お店に行ったら下記の中から好きな1品をプレゼントしてくれるというものでした。
「ビッグパフェ」「ポテトミックス」「ミックスピザ」
私がほしいのは、食べ物より「1時間無料券」!もしくは、「ドリンク1杯無料券」!
だって、一人で行って、パフェやポテトやピザを食べている時間が勿体ないんだも~ん。