はるはるとはじめのい〜っぽ

ダウン症がある息子と、シングルマザーである私の記録用日記

またまた昨日/はるはるの現在進行形

昨日は、11時から循環器、14時45分からDK外来でした。
仕事で忙しい(本当は、昨日はアナゴ釣りに行く予定だったのが、アナゴが釣れる時期が過ぎてしまい釣りに行けなくなった)主人をおいて、はるはると2人で病院に行きました。
写真展の小冊子の色校が出たので、その修正をするために、Macbookを持って出動!

背中にMacとミルク一式。
吸引機と吸引セット。
DK外来用セット。

ひい。

お、重たい。重たかった。です。

肩にのしかかる重たい荷物一式の重量オーバーで、頭痛がしていた昨日。
でも、頑張ってひらめスマイルで行って来ました。(^▽^)

11時からの受診ですが、先生が12時頃でも大丈夫ですよ
と、おっしゃっていたので、お言葉に甘えて12時前に到着。
今をのがしたら、恐らく昼食抜き!という事態になりかねなさそうだったので
先に売店でおにぎりとサンドイッチを購入し、
きれいな蓮が咲いている中庭をみながらランチしました。


13時前に診察。
先月は、今年の秋か冬に手術の予定ということでしたが、
今回は、ちょっと雲行きが・・・。

先生が下を向いて何やら独り言を
「んんんんん。気切部分がなあ・・・。どうするかな・・・。んんんんん。」

どうやら気切をしている赤ちゃんの手術例がほとんどないそうなんです。
はるはるが気切をしているのは、とっくにご存知のはずなのに?
なんで、今更?しかも、先月手術の話が出た時に、なぜしなかったのか。
気切のことを忘れていたのでしょうか。
ま、考えてもしょうがないので、先生の説明を聞きました。

開胸は、気切部分ギリギリのところまでするので、
気切部分からの感染が心配されるということで、無理そうだということでした。
大きくなれば、首が長くなり、開胸も問題はないそうですが、
赤ちゃんはただでさえ、首が短い。
はるはるは、更に通常より短いんです。
この首の短さは、気切の手術を受ける前にもちょっぴり問題になったとのこと。

え?!じゃあ、今年中の手術は無理????
と、思っていたら、
とりあえず、つなげられるところはつないでしまって、根治手術はもうちょっと大きくなってから
するということになりそうです。
でも、まだ
「んんんんん。気切がなあ。んんんんんん」
と、くり返す往生際の悪い(?)先生。

先生「気切がとれちゃえば問題ないんだけどねえ」
ひらめ
「以前の主治医が、はるはるの場合は、気管が太くなることには期待するけど。紙風船のように柔ら  かいので、気管が固くなることは考えられないだろう。もうほぼ一生カニューレははずれないだろう とおっしゃっていましたが?」
先生「いや、成長次第では、はずれる可能性もありますよ」
ひらめ「そうなんですか??!(本当かいな?!)」

どちらの言葉を信じようか・・・。
ぬか喜びは、やめておきます。

先生「何しろ、前例がないから、なんとも言えない。詳しく調べてみます」

ということで、診察は終了です。


その後、DK外来の仲間が集う休憩コーナーの輪に突入!
Macを取り出し、修正作業を開始しました。
時間がないので、ものすごく集中してやりました。
なんとか、無事に終了。
データもCD-Rにおさめることができました。
DKが始まる時間なので、急いではるはるの哺乳瓶やイリゲーターを洗いに
給湯室に行きました。

すると、ものすごーーーく嬉しいことがありました!!

給湯室のドアの外にはるはるをおいていきました。
ドアの向こうで
「あ!もしかして、はるはるくん?」
というかすかな声がしました。
ん?どなただろうと思っていると。
「もしかして、ひらめさんですか?!」と、声をかけられました。

な、なんと、私のブログを読んでくださっている方が話しかけてくださったのでした。
この記事もご覧になっていらっしゃるかな?
昨日は、声をかけていただいて、非常に嬉しく思いました。
ありがとうございました<(_)>
はい。私がひらめでございます。

なんだか、ちょっぴり芸能人になったような気がしました。
贅沢な一時でしたよ♡
あの後は、無事にご自宅までお帰りになることができましたか?

Dk外来終了後に、地元の新聞社の方と合流し、
写真展のスタッフ5人(取材の人数制限があるため)の写真を撮りました。
前の晩に、取材をうけると連絡をいただいたので、お化粧をした方がいいのかと
迷いましたが、普段の私はスッピン。
もちろん、化粧道具などという高尚なものは持ち合わせていません。
(じゃあ、お化粧するかどうかで迷う必要は皆無ですな)

それに、新聞=白黒!
しかも、小さい写真に違いない!

と、勝手な思い込みでスッピンのまま撮影に挑みました。
(一応、口紅は塗ってみましたが)
私のコンプレックスは、くせの強い髪の毛。
雨が降る日は、降る前から私の髪の毛が知らせてくれます。
天気予報士のようです。
湿気が多い梅雨から秋にかけては、辛い時期でもあります。
なので、縮毛矯正用のトリートメントをしこたま塗り、
30分かけてアイロンでのばしにのばしました(笑)
撮影の後は、ちょっとした取材をうけました。
どのような記事に仕上がっているかが楽しみです。

家に帰ったのは、19時過ぎでした。
ぐったりでした。
でも、無事に帰れてホッと一安心。

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いやあ、今日は、大変だったなあ。
腹減ったな~。