金曜日の夕方から、急に痰が「ゴボゴボ」という音を立てるようになりました。 この泡っぽい音になると、体調をこわしたということがわかります。 案の定、３回目の離乳食を３さじ程しか食べてくれず、ミルクも口を閉じて拒否。 その後、酸っぱい臭いのする下…

はるはる（２歳１０ヶ月）は、「バイバイ」ができるようになりました！！ 手の平を自分の顔の方に向けて、両手でバイバイをします。 （片手でのバイバイは難しいみたいです） 箱などの中にあるものを外に出して、またそれらを箱の中に入れるという動作も頻繁…

たった今、はるはるがつたい歩きをしました！ はるはる２歳９ヶ月。

ご無沙汰していました！ はるはるの近況報告をさせていただきますね（＾＾） ８月に入ってから、体調を崩したようで水溶性の下痢が１０日程続きました。 熱はなく、元気はありました。 恐らく、経腸栄養剤とミキサー加工食品のカロリーが高い為に、胃腸が極…

はるはるの過去のスケジュールを紹介します。 長い間、下記のスケジュールでやってきましたが、次の段階への移行期にさしかかっています。 今後の１日の流れがまだきっちりと定まっていない状態です。 ５：００ 薬、ミルク全注入（１６０～２００cc） １０：…

申請していた療育手帳が届きました。 はるはるは「重度」の判定でした。 障がい者（児）のための手帳には、主に３つのものがあるそうです。 ○身体障害者手帳：身体障がい者（児）のための手帳→呼称「あかい手帳」 ○精神保健福祉手帳：精神障がい者（児）のた…

NG（経鼻栄養）チューブをとって、経口から摂取する練習を本格的にするという記事をアップしたばかりですが、再びNGチューブのお世話になることになりました。 昨日は、外来があり、計測をしたところ、あまりにもはるはるの体重が軽いので、先生から体重を増…

はるはるは、お陰さまで元気です（＾＾） 今週の水曜日の朝、注入しようと寝ているはるはるを見ると、NGチューブがはずれていました！ 夜中に自分で抜いてしまったのでしょう。 これを機会に、本格的にNGチューブをはずして経口でミルクを飲む練習を始めまし…

お陰様ではるはるは元気に２歳６ヶ月をむかえました。 心臓の手術後は、ミルクの飲みや行動面で若干の後退がみまれましたが、少しずつ改善されてきています。昨日は、外来でした。 身長76.1cm 体重 約7.7kg 膝立ちを頻繁にするようになりました。 ハイハイも…

はるはるは、人見知りを本格的にするようになりました。 成長したんだね。はるはる。

はるはるは、ビリビリが大好き。 なんでもビリビリ。 絵本もビリビリ。 新聞も雑誌もビリビリ。 ティッシュもビリビリ。 そして、ビリビリの海の中に身をひたしています。 ひとしきりビリビリして サッシのサンの溝に ビリビリして小さくなった新聞紙を 丁寧…

退院してから怒濤のような毎日を過ごし、 パソコンを開く時間も見つけられず、 やっとブログを開いてびっくりしました！！ はるはるの退院の記事に こんなにも多くのコメントをいただいていたんですね！！ 感激しました。 お一人お一人にコメントをお返しす…

お陰様で、はるはるの退院が決まりました！ あさって金曜日です。 左胸に入れたあった管も抜け、その後のレントゲンでも乳び胸水は確認されていません。 皆様がお祈りしてくださり、応援してくださったことを心から感謝申し上げます。 ありがとうございます…

お陰様ではるはるは、大分長い間座っていられるようになりました！ 笑顔もたくさん出るようになりました！ おもちゃで遊べるようにもなりました！ 問題は、乳び胸水です。 本来なら23日（月）が退院予定でした。 昨日、心臓外科の先生からお話がありました。…

はるはるの報告の前に・・・。 そういえば、昨日12日は、ブログを初めてから記念すべき１周年でした！ いつもご訪問いただき、誠にありがとうございます＜（＿）＞ お陰様で、しばらく目がうつろだったはるはるに 大分笑顔が戻ってきました。 我が子の笑顔は…

お陰様で、はるはるは順調な術後を過ごさせていただいています。 今日中には、CCU（集中治療室）から一般病棟に移ることができるということでした。 左の胸にはまだ水がたまっているという説明をいただきましたが 経過を観察するということでした。 今日、面…

３月２日（月）に、お陰様ではるはるは無事に手術の日を迎えさせていただきました。 手術は、２歳になったら行うという予定でした。 当初は、昨年の10月頃に予定されていましたが、 手術の順番待ちでのびてしまい、１月の後半に一度キャンセル待ちが出たとの…

先週から、はるはるはくしゃみをしていましたが 今週、とうとう熱を出してしまいました＞＜ 痰も多く、人口鼻がすぐに痰で塞がってしまいます。 はるはるの熱はお陰様で下がりました。 夜中の吸引も続き、疲労と寝不足の為か？！ 私も喉に痛みを感じ、薬を処…

４日の夕方に、自宅に戻ってきました。 実家ではお陰様でゆっくりとさせていただきました。 さて、昨晩、はるはるのゼロゼロが激しくなったと思ったら 急に苦しみだしました。 慌てて吸引をしましたが、痰がかたくなかなか吸引できませんでした。 その後も何…

大切な友人であるあかりさんが自身のブログで 「ふみぽんノート」というタイトルで記事を 書いていらっしゃいます。 「天使の命」 http://blogs.yahoo.co.jp/mchie63 彼女の一日は、 私が知っているるだけでも非常にハードなものです！ でも、妥協をすること…

今日は、地元のダウン症親の会のクリスマス会でした！ このようなイベントには、嫁いでから初めて参加させていただくので 緊張していました。 手作りであたたかいクリスマス会でしたよ♡ 楽しかったです。 サンタさんとパシャリ！ 初プレゼント！ ジュースと…

はるはるのお友達は、 ほとんどの方が実年齢よりも若くみられ、 身体的に小さいです。 私も別の意味で若くみられます（←？） はるはるも例にもれず実年齢よりも若くみられます。 まだ80センチのベビー服を着ていますし、 ２歳というと、ほとんどのお子さんは…

昨日、お陰様で２歳を迎えさせていただきました＜（＿）＞ 私にとって誕生日は感謝の日なんです。 １日中、色々な方のお顔を思い浮かべながら 心の中で「ありがとう」とお伝えしました。 ２年前のこの日、そして、次の日からの 涙の毎日。 我が子を愛せるか…

頭にぽこって！ ぽこっ、プニュって 小さなお山ができました。 今朝は、皮膚科に行って、抗生剤の塗り薬をいただいてきました。 外は寒いので、先日買ってきた両手と両足を 隠したり出したりできるベビー服を着せていきました。 このベビー服は「お猿さん」…

はるはるが、風邪をひいてしまいました！ 日曜日の夜に、何度も泣いて起きて吸引をしました。 起きると、黄緑色の固い痰が吹き出していました！ それから吸引の毎日が続いています。 今のところは、熱はなく咳とくしゃみと痰が多く 食欲はありませんが、元気…

今朝は、OT（作業療法）があったので行って来ました。 OTでは、主に口から入れる為のリハビリをします。 療法士の先生がおもちゃを使いながら、経口のリハビリをすすめてくれます。 はるはるは、まだまだ果汁を唇につける程度だったり、 スプーンに果汁をち…

はるはるは、ここ２日程で、「拍手」ができるようになりました！ まだ、完璧な拍手はできませんが、パチパチが５、６回程続いてできるようになりました！ はるはるは、拍手がしたくてしたくてがんばるんですが 両手を合わせることが難しいようで、顔やお腹や…

昨年の９月～４月までと、今月からも はるはるは「シナジス」の接種をしました。 「シナジス」というのは、いわゆる予防接種（注射薬の名前）です。 昨年の秋に初めて「RSウィルス」という言葉を知りました。 多くの方も初耳だと思います。 実際、地元の小児…

先ほどの記事を書き込んでいる最中に はるはるが両手を離してお座りができました！ ↓ http://blogs.yahoo.co.jp/hira_hirameembe/18380672.html はるはる１歳10ヶ月！ 祝！単独お座り成功！！ ちなみに、人口鼻をはずして、それを持って遊んでいるはるはる。

今日は、「親子サロン ひだまり」というところに 参加させていただきました。 いつも通っているリハビリの先生方が主催されている親子サロンで、 同じリハビリに通っていらっしゃる親子が対象になっています。 初参加でドキドキ。 はるはるも緊張して最初は…