NGチューブ再開とNGチューブとの出逢い秘話／はるはるの現在進行形
NG（経鼻栄養）チューブをとって、経口から摂取する練習を本格的にするという記事をアップしたばかりですが、再びNGチューブのお世話になることになりました。
昨日は、外来があり、計測をしたところ、あまりにもはるはるの体重が軽いので、先生から体重を増やすことを目標にがんばりましょうとアドバイスをいただきました。
体重だけではなく、摂取カロリーもかなり低く、生後０ヶ月～５ヶ月の赤ちゃんよりも少なかった！ということが発覚！！
ショック！！！！！＞＜
はるはる、ごめんよ～＞＜
ダウン症児は、同年齢の健常のお子さんよりも体重が軽いのですが、そのダウン症児の標準体重にも満たないということも発覚。
しかも、体重は徐々に右肩下がりになってきていました＞＜
今振り返ると、私とはるはるとミルクには切っても切れない縁があるようで・・・（？）
はるはるが産まれてから、いかにしてミルクを飲ませるか！ということと必死に闘ってきたような気がします。
はるはるが０ヶ月の頃から、１回量を飲むのに２時間から３時間かけていました。
おっぱいを吸う力がなく、おっぱいをくわえて２、３回舌をがんばって動かしますが４回目にはもう疲れて寝てしまっていました。
最後にはおっぱいをくわえさせただけで寝てしまうということになってしまい、人工乳のみにきりかえました。
生後０ヶ月から１ヶ月頃は、確か１日トータルで350ml～500mlを目標にしていました。
この頃、入院していた病院のNICＵの先生からは、なんとかがんばって多くの量を飲ませてくださいと言われていました。
だから、１回60ml～80mlを６回。
このたった60ml～80mlを飲むのに２～３時間かかっていました。
少し飲んだら疲れて寝てしまう→（私）なんとかして起こす→（はるはる）少し吸う→疲れて寝てしまう→なんとかして起こす
の繰り返しで、ヘトヘトになっていました。
まさに１日中、はるはるにミルクをあげっぱなしだったということで、私は自分のことが何もできなかったような気がします。
市の方から職員が訪ねて来てくださいましたが、やはり、体重が標準の３分の１しかないことを指摘されてしまい「だらだらと時間をかけて飲ませないで時間を決めて、多くの量を飲ませるように」と言われました。
しかし、私だってそうしたいのに、どうにかして飲ませる努力はしているのに、はるはるが疲れて寝てしまうのでどうにもできず、自分がしていることがひどく情けなく思えて、落ち込んでしまっていました。
心身共に疲れがたまりにたまっていたんですね。
生後２ヶ月の時に、実家から埼玉に戻って来て、現在も通院している病院に検査入院をさせていただきました。
入院した当日に、授乳に時間がかかると伝えたら、
「だらだらと飲ませるのではなく、ミルクが途中でも時間を決めて飲むのをやめさせるというようにしてください」
と言われていました。
ああ、また言われてしまったなあ・・・。
そう言われても、無理なんだよなぁ・・・。
誰も解ってくれないんだろうか・・・。
しかし、入院して、実際にはるはるの授乳を経験された病院側が
「前回は、分からずあのようなことを言ってすみませんでした。
お母さん、大変でしたね」
と謝ってくださいました。
これが、NGチューブとの出逢いです。
私にとってNGチューブとの出逢いは、まさに神様と出逢った程の感動がありました。
これで、はるはるも体重が標準になるかも知れないと期待しました。
多くの方は、NGチューブを嫌います。
だけど、私にとってNGチューブは、気管切開のカニューレと同様、ありがたい存在です。
とても感謝しています。
しかし、NGチューブもカニューレも、管理するのはかなりしんどく、ストレスがかかることが多々あることも事実ですが・・・（＾＾；
だから、私としては、「早くNGチューブをとりたい！」と思うことはありませんでした。
はるはるにとっては必要不可欠な存在になっていたので。
無理してまでとることをしないで、はるはるにとってNGチューブが本当に必要なくなる日を迎えたら、「さようなら」しようと思っていました。
今年、心臓の手術を受ける前頃になると、はるはるは15分～30分で200mlのミルクが飲めるようになっていました。
そろそろNGチューブを抜いてもいいかなと思っていた頃、手術の為の長期入院を経験し、再びほ乳の力が衰えてしまい、NGチューブが必要不可欠になりました。
退院後、６月頃から元気を取り戻しましたが、ミルクは、50mlを飲むのに30分かかっていました。
１回２００mlを５回飲ませていましたが、これだと生活に支障をきたすようになってきたので、主治医と相談し、５回から４回に減らしました。
そして、現在、離乳食もまだ進まず、ほ乳時間もかかることが原因で、体重が減り続けているのかも知れません。
長文になってしまいましたが、そこで、昨日の外来で「経腸栄養剤（ラコール）」（カロリーが高い）なるものを紹介されました。
お友達の体験談を聴くと、ラコールは下痢をする確立が高いということなので心配ですが、はるはるに試してみることにしました。
ラコールさん、どうぞよろしくお願いします。
昨日は、外来があり、計測をしたところ、あまりにもはるはるの体重が軽いので、先生から体重を増やすことを目標にがんばりましょうとアドバイスをいただきました。
体重だけではなく、摂取カロリーもかなり低く、生後０ヶ月～５ヶ月の赤ちゃんよりも少なかった！ということが発覚！！
ショック！！！！！＞＜
はるはる、ごめんよ～＞＜
ダウン症児は、同年齢の健常のお子さんよりも体重が軽いのですが、そのダウン症児の標準体重にも満たないということも発覚。
しかも、体重は徐々に右肩下がりになってきていました＞＜
今振り返ると、私とはるはるとミルクには切っても切れない縁があるようで・・・（？）
はるはるが産まれてから、いかにしてミルクを飲ませるか！ということと必死に闘ってきたような気がします。
はるはるが０ヶ月の頃から、１回量を飲むのに２時間から３時間かけていました。
おっぱいを吸う力がなく、おっぱいをくわえて２、３回舌をがんばって動かしますが４回目にはもう疲れて寝てしまっていました。
最後にはおっぱいをくわえさせただけで寝てしまうということになってしまい、人工乳のみにきりかえました。
生後０ヶ月から１ヶ月頃は、確か１日トータルで350ml～500mlを目標にしていました。
この頃、入院していた病院のNICＵの先生からは、なんとかがんばって多くの量を飲ませてくださいと言われていました。
だから、１回60ml～80mlを６回。
このたった60ml～80mlを飲むのに２～３時間かかっていました。
少し飲んだら疲れて寝てしまう→（私）なんとかして起こす→（はるはる）少し吸う→疲れて寝てしまう→なんとかして起こす
の繰り返しで、ヘトヘトになっていました。
まさに１日中、はるはるにミルクをあげっぱなしだったということで、私は自分のことが何もできなかったような気がします。
市の方から職員が訪ねて来てくださいましたが、やはり、体重が標準の３分の１しかないことを指摘されてしまい「だらだらと時間をかけて飲ませないで時間を決めて、多くの量を飲ませるように」と言われました。
しかし、私だってそうしたいのに、どうにかして飲ませる努力はしているのに、はるはるが疲れて寝てしまうのでどうにもできず、自分がしていることがひどく情けなく思えて、落ち込んでしまっていました。
心身共に疲れがたまりにたまっていたんですね。
生後２ヶ月の時に、実家から埼玉に戻って来て、現在も通院している病院に検査入院をさせていただきました。
入院した当日に、授乳に時間がかかると伝えたら、
「だらだらと飲ませるのではなく、ミルクが途中でも時間を決めて飲むのをやめさせるというようにしてください」
と言われていました。
ああ、また言われてしまったなあ・・・。
そう言われても、無理なんだよなぁ・・・。
誰も解ってくれないんだろうか・・・。
しかし、入院して、実際にはるはるの授乳を経験された病院側が
「前回は、分からずあのようなことを言ってすみませんでした。
お母さん、大変でしたね」
と謝ってくださいました。
これが、NGチューブとの出逢いです。
私にとってNGチューブとの出逢いは、まさに神様と出逢った程の感動がありました。
これで、はるはるも体重が標準になるかも知れないと期待しました。
多くの方は、NGチューブを嫌います。
だけど、私にとってNGチューブは、気管切開のカニューレと同様、ありがたい存在です。
とても感謝しています。
しかし、NGチューブもカニューレも、管理するのはかなりしんどく、ストレスがかかることが多々あることも事実ですが・・・（＾＾；
だから、私としては、「早くNGチューブをとりたい！」と思うことはありませんでした。
はるはるにとっては必要不可欠な存在になっていたので。
無理してまでとることをしないで、はるはるにとってNGチューブが本当に必要なくなる日を迎えたら、「さようなら」しようと思っていました。
今年、心臓の手術を受ける前頃になると、はるはるは15分～30分で200mlのミルクが飲めるようになっていました。
そろそろNGチューブを抜いてもいいかなと思っていた頃、手術の為の長期入院を経験し、再びほ乳の力が衰えてしまい、NGチューブが必要不可欠になりました。
退院後、６月頃から元気を取り戻しましたが、ミルクは、50mlを飲むのに30分かかっていました。
１回２００mlを５回飲ませていましたが、これだと生活に支障をきたすようになってきたので、主治医と相談し、５回から４回に減らしました。
そして、現在、離乳食もまだ進まず、ほ乳時間もかかることが原因で、体重が減り続けているのかも知れません。
長文になってしまいましたが、そこで、昨日の外来で「経腸栄養剤（ラコール）」（カロリーが高い）なるものを紹介されました。
お友達の体験談を聴くと、ラコールは下痢をする確立が高いということなので心配ですが、はるはるに試してみることにしました。
ラコールさん、どうぞよろしくお願いします。
