生後２ヶ月。主治医からの詳細な説明
2007年２月１３日（生後２ヶ月）
主人とはるはるの面会に行きました。
入院した日に、同じ部屋に男性の看護師さんがいらっしゃいました。
男性の看護師さんを初めてみたので、何だか感動しました。
患児には、一人一人に担当の看護師さん（プライマリーさん）がつくのですが
はるはるのプライマリーさんは誰だろうと思っていました。
そうしたら、入院した日に見かけたあの男性の看護師さんでした。
更に、何だか感動しました。
しかし、主人は若干がっかりしていました。
また、主治医とも会いました。
若い先生だったので、これまたびっくりし、何だか感動しました。
お医者さんというと若くないイメージがあったからです・・・。
この先生との出会いで、私の中の「お医者さん」のイメージがすっかりプラスになりました。
ありがたい出会いでした。
はるはるは、鼻からチューブが入っていて、酸素も送られていました。
一緒にいた頃のはるはると違って、弱々しい印象になっていました。
授乳に２時間かかるので、鼻からチューブを胃に通し、ミルクを胃に直接流していますと説明を受けました。
入院した当日に、授乳に時間がかかると伝えたら、
「だらだらと飲ませるのではなく、ミルクが途中でも時間を決めて飲むのをやめさせるというようにしてください」
と言われていましたが、
そう言われても、無理なんだよなぁと困ってしまいました。
しかし、入院して、実際にはるはるの授乳を経験された病院側が
「前回は、分からずあのようなことを言ってすみませんでした。
お母さん、大変でしたね」
と謝ってくださいました。
私の苦労を分かってくださった！と、非常に気持ちが楽になりました。
はるはるは、呼吸が更に苦しそうで、息を吸うたびに「ひー、ひー」という声が出て、胸を大きく上下させながら一生懸命息をしていました。
見ているだけで胸が締め付けられる思いでした。
検査のために睡眠薬を飲ませたら、少し呼吸が止まってしまったこと、舌が喉に落ちるために呼吸がしいくいので、おしゃぶりを使用している
と報告を受けました。
主治医の説明では、気管か喉が柔らかいため（気管軟化症、もしくは喉頭軟化症）かも知れないということで、耳鼻科で検査をする必要があると伝えられました。
肺に送られる酸素の量が極端に少ないので、このままだと先で発育障害の心配が出てくるかも知れないということでした。
はるはるは、このままどうなってしまうのだろう。
不安で仕方ありませんでした。
面会を終えて、病棟を出ると、主人も私も大きく深呼吸をしました。
はるはるの呼吸につられて、気がつかない間に、私たちも息苦しくなっていたようです。
主治医から「心臓病児者の幸せのためにー病気と制度の解説ー（全国心臓病の子どもを守る会編）」（全国心臓病の子どもを守る会 頒価2,500円）という本を参考になさるといいですよとアドバイスをいただきました。
病院の売店に置いてあるので買って帰りました。
この本には、心臓病の種類と解説、手術のこと、日常の生活について、災害時の対処、医療と福祉制度について書かれてあります。
こんなにも多くの種類の心臓病があることを知ってびっくりしました。
また、「（病院側から患者側に）どういった福祉の制度があるかなどを教えることはしませんので、自分で調べたり、市役所に行ったり、入院中にたくさんの方から情報を得るなどしてください」
と主治医から教えてもらいました。
その後、同じ病棟に入院して知り合ったお母さんたちと合い言葉のように
「使える制度は多いに使おう！」と情報交換をするようになりました。
主人とはるはるの面会に行きました。
入院した日に、同じ部屋に男性の看護師さんがいらっしゃいました。
男性の看護師さんを初めてみたので、何だか感動しました。
患児には、一人一人に担当の看護師さん（プライマリーさん）がつくのですが
はるはるのプライマリーさんは誰だろうと思っていました。
そうしたら、入院した日に見かけたあの男性の看護師さんでした。
更に、何だか感動しました。
しかし、主人は若干がっかりしていました。
また、主治医とも会いました。
若い先生だったので、これまたびっくりし、何だか感動しました。
お医者さんというと若くないイメージがあったからです・・・。
この先生との出会いで、私の中の「お医者さん」のイメージがすっかりプラスになりました。
ありがたい出会いでした。
はるはるは、鼻からチューブが入っていて、酸素も送られていました。
一緒にいた頃のはるはると違って、弱々しい印象になっていました。
授乳に２時間かかるので、鼻からチューブを胃に通し、ミルクを胃に直接流していますと説明を受けました。
入院した当日に、授乳に時間がかかると伝えたら、
「だらだらと飲ませるのではなく、ミルクが途中でも時間を決めて飲むのをやめさせるというようにしてください」
と言われていましたが、
そう言われても、無理なんだよなぁと困ってしまいました。
しかし、入院して、実際にはるはるの授乳を経験された病院側が
「前回は、分からずあのようなことを言ってすみませんでした。
お母さん、大変でしたね」
と謝ってくださいました。
私の苦労を分かってくださった！と、非常に気持ちが楽になりました。
はるはるは、呼吸が更に苦しそうで、息を吸うたびに「ひー、ひー」という声が出て、胸を大きく上下させながら一生懸命息をしていました。
見ているだけで胸が締め付けられる思いでした。
検査のために睡眠薬を飲ませたら、少し呼吸が止まってしまったこと、舌が喉に落ちるために呼吸がしいくいので、おしゃぶりを使用している
と報告を受けました。
主治医の説明では、気管か喉が柔らかいため（気管軟化症、もしくは喉頭軟化症）かも知れないということで、耳鼻科で検査をする必要があると伝えられました。
肺に送られる酸素の量が極端に少ないので、このままだと先で発育障害の心配が出てくるかも知れないということでした。
はるはるは、このままどうなってしまうのだろう。
不安で仕方ありませんでした。
面会を終えて、病棟を出ると、主人も私も大きく深呼吸をしました。
はるはるの呼吸につられて、気がつかない間に、私たちも息苦しくなっていたようです。
主治医から「心臓病児者の幸せのためにー病気と制度の解説ー（全国心臓病の子どもを守る会編）」（全国心臓病の子どもを守る会 頒価2,500円）という本を参考になさるといいですよとアドバイスをいただきました。
病院の売店に置いてあるので買って帰りました。
この本には、心臓病の種類と解説、手術のこと、日常の生活について、災害時の対処、医療と福祉制度について書かれてあります。
こんなにも多くの種類の心臓病があることを知ってびっくりしました。
また、「（病院側から患者側に）どういった福祉の制度があるかなどを教えることはしませんので、自分で調べたり、市役所に行ったり、入院中にたくさんの方から情報を得るなどしてください」
と主治医から教えてもらいました。
その後、同じ病棟に入院して知り合ったお母さんたちと合い言葉のように
「使える制度は多いに使おう！」と情報交換をするようになりました。
