生後２ヶ月。新たな先天性の病気が判明する

2007年２月１４日（生後２ヶ月）

今日は、左手につけていた点滴をはずしました。
はるはるは、午後から耳鼻科を受診し帰ってきました。
その結果、あの苦しそうな呼吸の原因は
「（重度の）喉頭軟化症」
であるということを主治医から報告されました。
このままでは、突然死の可能性が高いということでした。
また、風邪を引いだけでも亡くなる可能性がかなり高いだろうということでした。
喉頭軟化症とは、喉元の気道組織が弱いことで、息を吸うときに、狭窄あるいは閉塞してしまう状態を言うそうです。
このため、呼吸を強くしようとすればする程、気道が狭窄してしまうことで、更に呼吸困難を引き起こしてしまいます。
乳幼児期は、進行性に増悪する場合があり、成長と共に改善する可能性もあるそうです。
喉が柔らかいと、誤飲、誤嚥してしまい、むせ込みも少なく、この程度が強いと慢性的な肺炎を起こす可能性があるそうです。

気管に穴を開ける手術（気管切開）をすれば、いざというときの蘇生処置ができると説明がありました。
「気管切開は、呼吸を楽にするというような目的ではなく、このままの状態だと例えば心臓が止まってしまった場合、口から人工呼吸をしたときに空気が喉頭でせき止められてしまって肺の方に送ることができません。しかし、気管切開をすることで、切開をした箇所から直接肺に酸素を送ることができる」
というような説明がありました。
「早いうちに手術をされた方が良いと思いますが、手術を受けるかどうかはご両親でよく考えてください」
ということでした。
「気管軟化症の場合は、生涯穴を閉じることはできませんが、はるはるくんの場合は喉頭軟化症なので、成長と共に喉頭が固くなる可能性もあります。そうすれば気管切開をしたとしても将来は穴を閉じることができるようになると思います」
とも言われました。
この時は、喉に穴を開けるなどということは、なるべくならさけたいと思っていましたが、主治医の「早い段階での手術が必要」である
というような緊迫感のある言葉に心は大きく揺れました。


しかし、はるはるはこの４ヶ月後に、重度の気管軟化症を発症することになるのです・・・。


その後、同じ病室にいらっしゃった気管切開をされている患児のお母さんとお話し、
「（子どもの）喉に穴を開けるのが嫌でギリギリまで頑張ったけど、とうとう手術を受けなくてはいけない状況になってしまって、開けてしまった。一刻も早く穴を閉じたい」
と本音を話してくださいました。

この後、気管切開の手術について、主人と私とで考え方が正反対になり、議論を重ねることになるのでした。