2007年4月3日（生後3ヶ月） 買ってもらった軽自動車を受け取りに行き、 私の運転で、主人を乗せて病院に行きました。 運転といえば、たまーーには運転させてもらってはいましたが、 近所をちょこっと運転という程度だったので、 まとまった運転はまさに８年…

2007年３月26日（生後３ヶ月） NGでミルクを注入中に吐いたので、久しぶりに お着替えをしました。 久しぶりなので、我が子の着替えなのにとても緊張しました。 プライマリーさんによる薬の注入の見学をしました。 メモをとりとり、必死に覚えようとがんばり…

2007年３月22日（生後３ヶ月） プライマリーさんの指導のもと、初めて痰の吸引を経験してしまいました！ 今までは、他人事でやってくれるのを観ていましたが実際にカテーテルを手にすると 手が震えてしまいました。 まずは、石けんで手を洗って アルコールで…

2007年３月16日（生後３か月） 風邪が落ち着いたので、はるはるの面会に行きました。 はるはるは昨日から熱が出たので抗生物質を投与されていました。 今日は、気管切開部分の傷の消毒を見学しました。 初めてみる光景でした。 看護師さんが２人掛かりで、一…

中身はただのイラストです。 すべてフォトショップで作成し、イラストレーターに貼付けました。

気管切開の手術の後、私は一安心したからか？ 風邪をひいてしまい、面会には行けませんでした。 その間、はるはるの為に絵本を作成しました。 絵本の中身は次の記事に。

気管切開手術の直前に撮った画像 2007年３月12日（生後３ヶ月） 冬に戻ったように寒い日でした。 ９時過ぎに病室へ。 はるはるとたくさんお話をしました。 はるはるは、最後に「うーーーん」と言ってくれました。 ９時40分にはるはるは手術室へ。 はるはるの…

独身時代からの友人がはるはるの為にと５月人形を送ってくれました。 気管切開の手術がある前までは、私の実の妹が面会にきて、ビデオを撮ってくれたり 私もビデオも持って行って、はるはるの声を必死におさめました。 はるはるは、何かを察してくれたのか？…

2007年３月４日（生後２ヶ月） 朝から４月上旬のように暖かでした・・・、いや、暑かったです。 面会に行く前に、主治医から電話がありました。 以前もそうですが、主治医から電話があるということは、良い報告ではありません。 はるはるの心拍数が減ったの…

３月１日（生後２ヶ月） 今日は、主人と義理の姉（はるはるのおばさん）と私の３人で面会に行きました。 実家にいる時に、支えてくださった義理の姉は、この後も度々はるはるの面会に 来てくださいました。 はるはるは元気そうに見えました。 義理の姉もはる…

２月26日（生後２ヶ月） 朝食の支度をしていたら、ふと 「ダウン症であるはるはるを育てたい！」 という感情がわーーっと湧いてきました。 「ダウン症である子供を育てられるチャンスなんて滅多にない！ 育てていきたい！きっと、楽しいことがたくさん待って…

２月２３日（生後２ヶ月） 主人と面会に行きました。 「26日で入院中の検査は終了なので退院してもいいですが、この呼吸の状態のままでは 自宅に戻すのは不安があるので、引き続き入院をしていただいた方がよいと思います。 気管切開の手術を受けるかどうか…

2007年２月21日（生後２ヶ月） はるはるは、口から20ml程飲んでから残りをNGチューブから流していました。 元気そうに見えました。 うつぶせになったはるはるは、必死に頭を持ち上げようとがんばっていました。 その姿がもう愛しくて愛しくてたまりませんで…

2007年２月19日（生後２ヶ月） はるはるは、横向きに寝かされていました。 病院の方で、はるはるにとって少しでも呼吸が楽な体勢を考えてくださっているようです。 先日よりも呼吸が楽そうで安心しました。 胃に直接ミルクを流しているので、体重が少しずつ…

2007年２月16日（生後２ヶ月） はるはるの面会に向かう電車の中で、主人から借りた「椿山課長の７日間」という本を読みました。 最初から面白くて、２回の乗り換えもなんのその！ あっという間に病院のある駅に着いてしまいました。 実家にいる頃に観た「オ…

2007年２月１４日（生後２ヶ月） 今日は、左手につけていた点滴をはずしました。 はるはるは、午後から耳鼻科を受診し帰ってきました。 その結果、あの苦しそうな呼吸の原因は 「（重度の）喉頭軟化症」 であるということを主治医から報告されました。 この…

2007年２月１３日（生後２ヶ月） 主人とはるはるの面会に行きました。 入院した日に、同じ部屋に男性の看護師さんがいらっしゃいました。 男性の看護師さんを初めてみたので、何だか感動しました。 患児には、一人一人に担当の看護師さん（プライマリーさん…

2007年２月９日（生後１ヶ月） 朝早くはるはるを連れて病院へ。 はるはるの呼吸は更に荒くなっていました。 胸を大きく上下させて呼吸しています。 診察を受けた後に病棟に案内されました。 はるはるは、６人部屋のベッドへ。 左手に点滴をされ、血が出て痛…

2007年２月８日（生後１ヶ月） 実家の県立病院で書いていただいた紹介状を持って、埼玉県立の病院に行きました。 この病院は、自宅から車で１時間かかります。 それよりも半分の時間でいける所にも候補の病院があります。 そこは、私がはるはるを妊娠中に不…

2007年２月７日（生後１ヶ月） 一週間がたち、眼科へ行く日がきました。 この頃には、はるはるの目やにも充血もおさまってきていました。 やはり、鼻涙管閉塞症でした。 ブドウ球菌が見つかったということでした。 新たな点眼薬をいただきました。

2007年１月31日（生後１ヶ月） はるはるの目やには更にひどく、目も真っ赤に充血していました。 眼科に行って検査をしていただきました。 検査結果は１週間後ですが、先天性の鼻涙管閉塞症の疑いがあるということでした。 鼻涙管閉塞症とは、涙が鼻の方に流…

2007年１月２９日（生後１ヶ月） 午前中に実家を出発。 母も私も涙でぐっしょりでした。 母は何度も「不安だと思うけど、がんばってね。がんばってね。祈っているからね」 と言ってくれました。 車中では、主人が運転に集中できるように、泣かないように一生…

2007年１月27日（生後１ヶ月） 夕方、主人と長男が到着しました。 １ヶ月ぶりの再会です。 長男は、寂しいのをたくさんたくさん我慢してくれました。 久々に会った長男は、ぐーんと大きくなったような気がしました。 長男は恥ずかしがって、なかなか私と目を…

2007年１月２３日 未熟児サポートのスタッフの方が訪問してくださいました。 私の話を辛抱強く聴いてくださり 「お母さん、ショックでしたね。辛かったですね」 と言ってくださった瞬間、涙が溢れてきました。 はるはるの体重の増え方は、一般の赤ちゃんより…

はるはるの目やにがだんだんとひどくなってきました。 小さな毛虫のような真緑の目やにや鼻血を出した後に出た鼻血混じりの目やに、涙も赤く、私はオドオドしてしまいました。 目は真っ赤に充血し腫れていました。 顔のブツブツもひどくなっていました。 こ…

主人が私宛の年賀状を転送してくれました。 友人や同級生のはがきには、２人、３人、４人と子供たちの元気な写真が載っていました。 その写真を眺めていると、どうしようもなく羨ましい感情が沸き上がってきたのです！ どの兄弟も障害を抱えていないというこ…

2007年１月５日 昨晩、何気に録画していた「オーラの泉」という番組を観てみました。 「オーラの泉」という番組を１、２回チラッと観たことがありましたが、コンスタントに観ていた訳ではありません。 はっきりとした内容は覚えていませんが「人間になるには…

1月４日に県立病院に検診に行きました。 病院はとても混んでいてたくさん待ちました。 まず、小児科へ。 鼻づまりがひどいこと、たまに息が止まってしまうこと、顔にぶつぶつができていること、涙を拭くとタオルに黄色くつくことなどを相談。 どれも、赤ちゃ…

年がかわって平成19年！ はるはると一緒に新年を迎えることができました！ 元日の20時過ぎに、はるはるの右鼻から黄色い鼻水が出ていました。 この日から目やにがひどく、充血もするようになりました。 涙をタオルで拭くと黄色い色がつきました。 時には血が…

実家で過ごす２日目、はるはるは日中、とにかくよく寝ていた。 私が起こさないと起きません！ しかも、哺乳瓶をくわえたまま寝てしまってミルクを飲んでくれず・・・。 午後２時、実家での初沐浴！ 台所の流しに沐浴用のおふろを置いて、まだまだ緊張しなが…