はるはるとはじめのい〜っぽ

ダウン症がある息子と、シングルマザーである私の記録用日記

近況報告/はるはるの現在進行形

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まず、一番嬉しいのは、最近、はるはるの腹筋がついてきたからか??!
声がもれるようになったことです!
可愛い声がほんの一瞬ですが聞くことができます。
「あ!」って聴こえたり、「んらあ」って聴こえたり、「えええあああ」って聴こえたり。
もう聴こえるたびに、ひらめは幸福感に包まれております。
そして、長男も「あ!今はるはるがしゃべった!!」って
喜んでいます。

27日(火)は、初めての運動療法(OT)に行って来ました!
はるはるは、元気が良いと運動療法師さんからとても褒めていただきました。
恐らく、どの方にも同じように褒めていらっしゃるんだろうなと思いつつ。
褒めていただけると非常に嬉しいものです。

はるはるは、「口を触れられるのを嫌がるので、離乳食は焦らずにやっていきましょう」
と言っていただき、安心しました。
目から鱗のアドバイスをいただきました。

1、おもちゃをほっぺや口元に触れるようにして徐々に慣れさせましょう。
2、お母さんの指に離乳食を少しつけ、それをはるはるの唇につけてみましょう。
3、もしくは、はるはるの指に離乳食をつけて、それをなめさせてみましょう。

これなら、気を張らず、プレッシャーもなくできそうです。


28日(水)は、初めてダウン症の親の会(地元)に参加させていただきました。
この日は、会場である保健センターからほど近い公園での散歩ということでした。
よく晴れて散歩日和でした。
ちょっとした参加でも、吸引機やミルク、イリゲーター、シリンジ等、
オムツや着替えなどを用意していかないといけないので、大荷物になってしまいます。
大きなリュックを背負い、汗をかきかき参加しました。
公園にしばらくいて、保健センターに戻りました。
車から会場がある2階まで、今日初めて知り合ったお母さんが親切にも
私の荷物や吸引機を運んでくださいました。
非常にありがたかったです。

公園といってもかなり広い公園でした。
吸引機つきのベビーカーを押していて、感じたことがあります。
車いすやこういった抱えるのが困難なベビーカー(吸引機を運搬しなくてはいけないため)
を乗り入れる場所が少ないと思ったことです。
遊歩道は問題ないのですが、遊具があるところに行く場合など、階段はあっても
斜面がありませんでした。
獣道のようなものはありましたが、ガタガタと道が悪く非常に困難でした。
(公園内を1周したら、そういった箇所がもうけてあったかも知れませんが)
はるはるがいなければ、気づくことがなかった貴重な体験でした。


そして、今晩は、保育園の父母の会役員会があるので参加してきます。

はるはるは、ここ最近、人口鼻を取ってしまい困っています。
人口鼻がないと、気管が乾燥してしまうし、ゴミやウィルスや水が入りやすく
なってしまうからです。

これは、人口鼻をとってご満悦のはるはるです。
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赤い丸でかこってあるのが、とった人口鼻です。
「人口鼻は、危ないから取らないでね。お願い」
という私に
「あっかんべー」で答えるはるはる。
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人口鼻だけでなくスタイも力づくで取るので、マジックテープではなく紐つきの
スタイを着けるようになりました。
NGチューブもますます頻繁にとりたがるので、テープをひつこくとめるように
なりました。