先日、洗濯物をはるはるの隣でたたんでいました。 たたみ終わると、はるはるが洗濯物の一つをとって振り回しました。 私は 「あああ”！これぇ！それはいかーーん！」と 言ってはるはるをこちょこちょしました。 はるはるは、またすぐに別のたたんである洗濯…

最近、はるはるがやっと覚えた「芸」があります。 それは、 お腹をポンポコと叩く動作です！ まるで、童謡の「しょ、しょ、しょじょじ、しょじょじの 庭は・・・♪」 のたぬきさんのようです。 それは、それは、可愛いんです♡ 最初は、おふろや着替えなどで裸…

火曜日からはるはるは目やにが出てきました。 くしゃみも多く、風邪かな？と思っていると 木曜日は目やにがひどくなり、芋虫のような大きな黄色い目やにが！！ 目やにでまぶたがくっついているし、 まゆげもまつげも目やにが糊のようにくっついて ちょっとし…

昨日は、DK(ダウン症）外来でした。 月曜日にDK外来のお友達から、 当日は甚平や浴衣を着させて写真を撮りましょう というお知らせをいただきました。 そして、とても嬉しいことに、その前日に義姉さんから 可愛い甚平をプレゼントしていただいたんです！ 偶…

はるはるが口にくわえているのは、 ネブラーザーのチューブです。 ネブライザーが発する振動が大好きで、 チューブを必死に口にくわえて「よろこび」にひたっているはるはる。 このままの形でしばらく固まっていました（笑） 嵐のような雨、風、雷が続きまし…

昨日は、11時から循環器、14時45分からDK外来でした。 仕事で忙しい（本当は、昨日はアナゴ釣りに行く予定だったのが、アナゴが釣れる時期が過ぎてしまい釣りに行けなくなった）主人をおいて、はるはると２人で病院に行きました。 写真展の小冊子の色校が出…

昨日は、耳鼻科へカニューレ交換をしてきました。 院内には、お願いした写真展のチラシを６カ所掲示してくださっていました。 また、コピーをして、病棟にも配ってくださったとの嬉しい心遣いをしていただきました（＾▽＾） はるはるの気管はお陰様で、荒れ…

ぴーた＠さんの記事へのトラックバックです。 「心臓病児の教育に関するアンケート」を実施しています。 詳細はこちらでご覧ください。 こちらは、幼稚園、保育園以上の方が対象になっています。 http://blogs.yahoo.co.jp/peater51967/43098633.html 「生活…

皆様から、多くの温かいメッセージをいただきました。 ひらめは非常に感動しています！ ありがとうございます！！ お陰様で、写真展のチラシが完成しましたぁ♪ ので、アップします。 作成したデータのままだと、メモリが大きいので画質をかなり落としていま…

皆様、長い間、ブログを留守にしました。 ご心配をおかけしてしまい、申し訳ありませんでした。 また、温かいお気遣いのメッセージをいただき、感謝しています。 はるはるもひらめも元気ですのでご安心ください（＾▽＾）／ 上記画像は、たった今撮ったばかり…

まず、一番嬉しいのは、最近、はるはるの腹筋がついてきたからか？？！ 声がもれるようになったことです！ 可愛い声がほんの一瞬ですが聞くことができます。 「あ！」って聴こえたり、「んらあ」って聴こえたり、「えええあああ」って聴こえたり。 もう聴こ…

今日は、９時から循環器科に受診でした。 待ち合いコーナーは、激込みでした！ もう、なんだか「わんさか」っていう表現がぴったりでした。 どうやら、カテーテル入院の方がたくさんいらっしゃったようで、 皆さんの名前が呼ばれると、看護師さんの後を多く…

ここ２、３日程、お陰様ではるはるの痰の量が減りました～（＾▽＾） 気管の炎症が順調にとれてくるといいんですが。 はるはるがかじるのは、ベッドの柵だけではありません。 私のあごも鼻もほっぺもかじります。 痛いです。 ビーバーが伸び続ける歯を研ぐよ…

遺伝科の順番を待つはるはる。 まるで、テレビを観ながらソファーでくつろぐ休日のお父様方のよう。 昨日（13日）、耳鼻科と遺伝科の外来に行ってきました。 耳鼻科では、毎月カニューレの交換をするのですが、先日抜けてしまったので診察だけでした。 先生…

昨年、長男の七五三のときにはるはるも写真館デビューしました。 念願の蜂のコスチュームを着てもらいました。

はるはるの笑顔をアップします。

昨日（10日）、事件がおこりました！ はるはるのカニューレがチュルンと抜けてしまったのです！！！！！（＠＠）”！ 毎日、気管部分の消毒を主人と行います。 主人は、いつもテレビを観ながらします。 だから、いつも「危ない」からテレビを消してって忠告し…

昨日は、カテーテル検査の為の入院の予定でしたが、延期になりました。 カテ入院に際して、多くの温かいメッセージをいただき、心から感謝しています。 ありがとうございました。 循環器科にかかる前に耳鼻科にかかりました。 気管の状態は、大変荒れて赤い…

昨晩、痰がピンク色に染まりました。 少量だったので、様子をみていましたが、 今朝、再びトマトジュースのような鮮血が多く引けました。 病院に電話をして、処方されているNーOTOという 強い吸入液を短い感覚で吸入してくださいとの アドバイスでした。 Nー…

昨日、早朝に黄色い痰が引けました。 出血もおさまり、一安心していました。 暖かくなったし、地元のダウン症親の会に 初参加する予定でした。 が、キャンセルしました。 すぐに地元の小児科に行きました。 抗生物質を処方していただき、 病状観察することに…

昨日、耳鼻科に経過観察に行ってきました！ 気管専門の先生に診ていただき、傷はもう大分いいそうです。 安心しました。 将来のことなど、いろいろと聴きたかったのですが 何やら詳しく聴けそうな雰囲気ではなく、 弱気なひらめは傷のことを聴いただけで帰っ…

今朝、耳鼻科に再び行ってきました。 まだ多少の出血はあるものの、内視鏡で確認したところ、 傷は大分修復されてきているとのことでした。 ほっと一安心。 皆さんもどうぞご安心ください。 次の経過観察は、来週月曜日です。 月曜日には、気管を専門に診て…

今朝、朝一番に引けた痰は、まるでストローでトマトジュースを飲んで いるような「赤」に近い状態だった。 しかも、引いても引いてもなかなか止まらず。 出血してもう３日目。 病院に相談したら、「高い確率で緊急性あり」とのことで、 これから急患で行って…

はるはる、鼻水が出始めた。 痰も多いままだ。 夜中も痰が多く出る。 気管からの出血もまだ続いている。 気管は一度傷がつくとなかなか治らないのだろう。 ひどく泣くと出血してしまう。 鮮血がだらだらと一日中出たら電話をくださいと 病院から言われている…

あれから、はるはる、座らないんです。 やはり、あれは、ぐーーーぜんの賜物だったのでしょう（T▽T） いいいや！ しょげませんよ。 人生は、３歩進んで２歩下がるもんです。 七転び八起きというありがたい言葉もあります。 盛時にはおごらず衰時には悲しまず…

冷えええええ（＠＠；） ついさっき、はるはるのカニューレがはずれかかっていた！ 気切バンドのかたっぽが完全に取れていたのだ。 いやに咳き込むなと思って、痰を吸おうとカテーテルをカニューレに入れようとした ところだった。 つい４、５日程前に、 は…

mchieさんが、福祉制度について、詳しく記述されています。 分かりやすいので、参考になさるといいと思います。 mchieさんは、この他にもたくさんの知識と情報をお持ちです！ 私もたくさん助けていただいています。

18時３５分！ ミルクの支度を終えて、はるはるの元に行ってみると！ はるはるが！はるはるがぁ（＠＠）！ 自力でお座りをしていたっ！ どういういきさつで？ どうやって？ どうしてその体勢になったのかが分からないが 確かにはるはるが自力でお座りの体勢に…

4月3日（木）の最終のミルクのこと。 １時間半かけて、180cc全量を口で飲んだ！！ すごい！ はるはる！やるじゃーーん！ 次の日も期待した ・・・が奇跡は続かず。 現実はそんなに甘くはないよね。 はるはるよ母はめげないぞ。

はるはるが口から100cc以上を飲む日が出てきた！ 嬉しい！ はるはるは、産まれたときから飲みムラがかなり激しく 口から飲まないときは「ガン！」として飲まない。 飲むときは、調子良く飲んでくれる。 実家の県立病院に入院していた頃主治医から 「ダウン症…